Bir seneyi aşkın bir süredir evde oturduk; bir açılma bir kapanma derken karantina en azından bir süre daha hayatımızda olacak bir gerçeklik haline geldi. Bu süreci psikolojik olarak yönetmek hemen her yaşta ve grupta zor. Ancak koronavirüs öncesinde de süreçleri yönetmek için profesyonel destek almak zorunda olan arkadaşlarımız vardı; onlardan biri otizmli çocuklar ve aileleri.
Otizmli çocuklar sosyalleşmekte, akran ilişkileri kurmakta çok daha zorlanıyor; diğer çocuklarla etkileşim içinde olmak, iletişimi başlatmak veya iletişimde kalmak onlara çok daha zor geliyor. Bununla beraber çevresel koşullara normal gelişen çocuklara göre daha farklı tepki gösteren otizmli çocuklar, koronavirüs sebebiyle uygulanan kısıtlamalardan en çok etkilenen kesimlerden biri oldu; çünkü sosyal mesafeli hayatta yeni zorluklarla tanıştılar. Pandemi döneminde eğitim merkezlerinin kapatılması, almaları gereken özel eğitime ulaşmalarının önünde yeni bir engel daha oluşturdu. Üstelik süreç hala bitmedi; yeni varyantlar, aşılar, yeni kapanma ihtimalleri gibi birçok belirsizlik bizleri bekliyor. Bu süreçte otizmli çocukların yaşadıklarını ve neler yapılabileceğini gelişim psikoloğu Ayşem Yorulmaz Ulutaş’la ele aldık.
Ayşem Yorulmaz Ulutaş lisans ve yüksek lisansını Boğaziçi Üniversitesi psikoloji bölümünde tamamladı. Üç yıldır kendi merkezinde otizmli çocuklarla çalışan Ulutaş, onların gelişim süreçlerine özel eğitimle katkıda bulunuyor.
“Hem okullar hem de özel eğitim merkezlerinin kapatılması; geride olan çocuklarımızı ne yazık ki daha da geriye attı”
Otizmli çocukların yaşadıkları zorluklar genel olarak neler?
Otizmli çocuklar en çok iletişim alanında zorlanıyorlar. Göz teması kurmak, sözel olmayan iletişim sinyallerini anlamak ve buna uygun davranmak, empati yapmak ve zihin okumak çoğu otizmli çocuk için hayatın doğal akışında kazanılması zor olan beceriler. Bunların eksikliği de ne yazık ki toplumsal hayatta belirgin bir farklılığa daha da üzücüsü ötelenmeye, etiketlenmeye sebep oluyor.
Pandemide dezavantajları neler oldu?
Pandemi öncesinde de özel eğitim alanında pek çok zorluk yaşanmaktaydı. Eğitim merkezlerinin kalitesi, eğitimcilerin yeterliliği ve eğitim ücretleri hep tartışılmaktaydı. Örgün eğitimden de yine özel çocukların faydalanması konusu yine hep çetrefilliydi. Kaynaştırma sınıflarındaki heterojenlik, diğer sınıflarda bizim çocukların istenmemesi her yıl canımızı sıkan gündemlerdendi. Pandemi otizmli çocuklarımızın tüm eğitim sorunlarının üstüne tuz biber ekti!
Pandemiyle beraber ilk üç ay hem okullar hem de özel eğitim merkezlerinin kapatılması; geride olan çocuklarımızı ne yazık ki daha da geriye attı. Sadece akademik alandaki bir gerileme değil hem de bu bahsettiğim; sosyal alanda birden yalnızlaşma başladı. Elbette ki, bu yalnızlaşma hepimiz için geçerliydi ama bizim çocuklarımız üzerinde etkileri daha dramatik oldu. Çünkü zaten otizmde en temelde biz eğitimcilerin yapmaya çalıştığı; çocuklarımızı kendi kurdukları dünyadan çıkarmak ve bizlerle iletişime davet etmek, birlik ve beraberlik kurmaya çalışmak. Tüm bunlar için her gün yoğun bir çaba sarf edilirken, bir anda her çocuk evinde olmak zorunda kaldı. Akranları ile etkileşim kuramadılar, kurmaları gereken ortamlardan uzak kaldılar. Yani biz eğitimciler tam çocuklarımızın tabiri caizse sert kabuklarını çatlatmaya başlamışken, pandemi süreciyle o çatlaklar tekrar tamir oldu ve çocuklar kendi dünyalarına daha çok daldılar. Anne baba eğitimleri ile ne kadar yönlendirme yaparsak yapalım; ailelerin de bu süreçte gündemi çok yoğundu. Evden çalışmak ayrı dertti, evden çalışamamak ayrı dertti…
“Online terapide tüm yük ebeveynde oluyor”
Bu süreçte kurumsal destek mekanizmaları nasıl çalıştı, şimdi nasıl çalışıyor?
İlk üç ay, yani Mart 2020-Haziran 2020 tarihleri arasında, tüm eğitim kurumları kapandı. Böylelikle online dünyaya adapte olunmaya çalışıldı ama daha önce de ailelerin kendi ajandalarının çok yoğun olması ve aşırı belirsizlik ortamının sürmesi sebebiyle, kendi adıma bu online özel eğitim süreçlerinin aşırı faydalı olduğunu düşünmüyorum. Elbette ki hiç yoktan iyiydi; bu işe gönül vermiş, çok zaman ayırabilen ailelerle güzel yol kat ettik ama bir çocuğa fiziksel olarak yakın olmak, seans süresince maskeli de olsa yüz yüze olmak çok başka bir şey! Bu ilk üç ay sonrasında da tüm eğitim merkezleri açıldı ve devlet destekli rehabilitasyon merkezleri telafi seansları düzenlediler.
Uzaktan eğitim konusu nasıl çalıştı?
Online terapide tüm yük ebeveynde oluyor. Ortam düzenlemesi, oyuncak seçimi, çocuğun motivasyonlarının takip edilmesi… Bu konularda ailelere destek olduk, oluyoruz ama terapi odasında seans yapmak çok daha farklı. Çocuğun o andaki motivasyonunu iletişime dönüştürmek başlangıçta zor olabiliyor ve bu motivasyonu ekran karşısından sezmek takdir edersiniz ki çok kolay değil. Bir diğer yandan da ailelere ekran kullanımını yasaklarken, çocukların ekran karşısında performans göstermesini bekler hale geldik. Bunun dengesini kurmak da her aile için kolay olmadı ne yazık ki.
Bir buçuk yıllık kayıp nasıl telafi edilecek?
Daha yoğun eğitim ile! Enseyi karartmadan, geçmiş güne hayıflanmadan çocuklarımızla daha çok çalışmamız gerekiyor. Sadece biz terapistlerin değil, ailelerin de uyaransız geçen zamanı telafi etmesi gerekiyor. Çocuklarını bol bol sosyalleştirerek, bol bol farklı ortamlarda tecrübe kazandırmaya çalışmalılar.
Peki sağlık ve eğitim konularında pandemi sürecinde otizmli çocukların hayatında bundan sonra kalıcı olabilecek neler var?
Dokunsal olarak kaçıngan bir profil sergileyen çocuklarımız pandemide çok mutlu! Uzaktan eğitim süreci elbette ki bizlerin de gündeminde ama tam kapanmalar olmadığı müddetçe ne ailelerin ne de terapistlerin tercih edeceği bir yol olduğunu düşünmüyorum.
“Çocuğa, çocuğun merak ettiği kadar bilgi verilmesi gerektiği taraftarıyım”
Aşı 18 yaş altına indi. Aileler özellikle küçük yaşta olan otizmli çocuklarına aşılamayı nasıl açıklamalılar?
Bazı psikolog arkadaşlarımız koronavirüs ile ilgili çok güzel çocuk kitapları hazırladılar; sosyal medya hesaplarında herkese açık bir şekilde paylaşılıyor. Yakın zamanda bir kısmının basılı hale geleceğini de düşünüyorum. Bu kitapçıklardan faydalanılabileceği gibi, aileler çocukları için kendi görsellerini de hazırlayabilirler. Artık çocuklarımız maske, dezenfektan, kolonya gibi pandemi ile daha sıklıkla rastlaştıkları nesneleri oyunlarına kadar sokmuş durumdalar. Aynı şekilde aşıyı da oyunlarımızda gündeme getirebiliriz.
Yeni varyantlar ve kapanma ihtimalleri sürekli konuşuluyor. Güncel haber akışı çoğu insan için yorucu. Bu haberler, olası senaryolar çocuklarla paylaşılmalı mı?
Pandemi, ölüm, doğum gibi nazik konularda çocuğa, çocuğun merak ettiği kadar bilgi verilmesi gerektiği taraftarıyım her zaman. Dolayısıyla çocuğumuz bir daha evde kalacak mıyız sorusunu merak ediyor ise “Canım, aslında tam olarak ne olacak hep birlikte göreceğiz. Ben de hiç evde kalmak istemiyorum. Evde kalmamak için bak aşılarımı oluyorum, maskemi takıyorum” gibi bir cevap vermek uygun olabilir. Bu cevapla hem çocuğumuzun duygusunu paylaşmış oluyoruz hem de yanlış olmayan ama aşırı da detay içermeyen bir cevap vermiş oluyoruz. Verdiğimiz cevap çocuğu tatmin etmez ise zaten ikinci bir soru ile kapımızı çalacaktır. İlk soruda çocuğu bilgi bombardımanına tuttuğumuzda çocuğu kaygılandırmamız çok olası.
Yakın zamanda çocuk sahibi olan aileler, çocuklarının otizmli olup olmadığını nasıl anlayabilirler? Böyle bir endişeleri varsa, ilk neler yapmaları gerekir?
Dikkatli ailelerimiz artık 13-14 aylıktan itibaren çocuklarında bir farklılık olduğunu düşünüp bizlere başvurabiliyorlar. En temelde, göz temasında azlık, adına tepki vermeme, araba tekerleği, çamaşır makinesi gibi dönen nesnelere aşırı düşkünlük, işaret etmeme, oyuncaklar ile amacına uygun oynamama, rutinlere fazlasıyla bağlılık gibi belirtilere dikkat edilebilir. Bu belirtilerden bir veya birkaçı aileleri aklını kurcaladığında da hemen bir çocuk psikiyatristine ya da çocuk psikoloğuna başvurmalarını öneriyoruz.